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MS und Schwangerschaft?

Interview mit Gruppenmitgliedern:

 

Auszüge aus dem Sonderdruck Kontakt, "Schwerpunktthema MS und Schwangerschaft" 3/2002 und dem Merkblatt  1.5.1 MS und Schwangerschaft" 3/2003 der DMSG.

MS-Erkrankung und Elternschaft schließen sich nicht aus.

Es ist wichtig vor einer geplanten Schwangerschaft sich durch Büchern, Ärzten und Gespräche mit anderen MS-Eltern zu informieren.

Früheres Verhalten der Ärzte


Nachdem nicht selten nach einer Geburt ein Schub auftritt, wurde noch vor wenigen Jahrzehnten MS-Betroffene Frauen vom Neurologen zum Schwangerschaftsabbruch geraten. Diese Beratungspraxis änderte sich als eine Neurologin, Frau Prof. Sigrid Poser, den Vorsitz des ärztlichen Beirates des Bundesverbandes der DMSG übernahm. Sie brachte verstärkt die "weibliche Sichtweise" zu diesem Thema ein und verdeutlichte, wie negativ es sein kann, einer Frau von vornherein die Möglichkeit der Mutterschaft zu nehmen. Häufig zeigte sich, dass nämlich auch bei letztlich leichten MS-Verläufen ein Paar auf Nachwuchs verzichtete und später unter dem nicht genutzten Lebensaspekt "Elternschaft" mehr litt, als unter den durch die MS verursachten Problemen. Mehr und mehr Studien zeigen, dass es Frauen während der Schwangerschaft gesundheitlich gut geht und Schübe nach der Geburt nicht automatisch auftreten müssen. Das Wissen um die Gefahr eines Schubes im Wochenbett wurde von den Familien verstärkt dahingehend genützt, für ausreichende Entlastung nach der Geburt zu sorgen. In letzter Zeit bietet die Verabreichung von Immunglobulinen kurz nach der Entbindung weitere schubreduzierende Chancen.
Dipl.-Soz.-Päd. Ursula Lehnacker-Weiß

Vererblichkeit der MS?

Obwohl die Krankheit in bestimmten Familien gehäuft auftritt, stimmen Ärzte darin überein, dass es nicht bewiesen ist, dass es sich  bei Multipler Sklerose um eine erbliche Krankheit handelt. "Ein naher Verwandter eines MS-Betroffenen hat ein 10 mal größeres Risiko an MS zu erkranken als jemand, in dessen Familie die Krankheit nicht vorkommt." Das klingt viel schlimmer als es tatsächlich ist. Selbst in Gebieten mit einem hohen MS-Risiko liegt die Erkrankungsrate bei 0.01% der Bevölkerung. Das 10fache Risiko beträgt dann 1% - das ist für Ärzte kein ausreichender Grund, um von einer Familiengründung abzuraten.
Prof. Dr. Sigrid Poser, Universität Göttingen

Die neurologische Betrachtungsweise:

Dr. Michaela Starck, Neurologin, Marianne-Strauss-Klinik, Kempfenhausen

An MS erkranken Menschen meistens im jungen Erwachsenenalter. Also in den Lebensjahren, in denen auch die Familiengründung stattfindet. Häufig stellt sich daher die Frage, ob MS-Betroffene Kinder bekommen können. MS ist nicht vererblich. Allerdings haben nahe Verwandte eines  MS-Betroffenen ein etwas höheres Risiko an MS zu erkranken als jemand, in dessen Verwandtschaft keine MS vorkommt. Ein deutlich hohes Risiko ist allerdings dann gegeben, wenn in den Familien beider Partner bereits MS-Erkrankungen vorgekommen sind.

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten rechtzeitig, d.h. mindestens 6 Monate vorher, immunmodulierende oder immunsuppremierende Medikamente abgesetzt werden, da eine fruchtschädigender Effekt dieser Medikamente nicht sicher auszuschließen ist. Tritt eine Schwangerschaft unter einer laufenden Immuntherapie ein, muss diese Therapie sofort beendet werden.

Tritt ein Schub während der Schwangerschaft auf, sollte er trotzdem - wenn irgend möglich - ohne Medikamente behandelt werden und je nach Schubsymptomen z.B. intensiven physiotherapeutischen und/oder ergotherapeutischen Maßnahmen der Vorzug gegeben werden.

MS-Betroffene können auf normalem Wege entbinden. Wenn es aus geburtshilflicher Sicht notwendig ist, kann auch mittels Kaiserschnitt entbunden werden.
Auch eine Peri- oder Epiduralanästhesie kann durchgeführt werden. Bei einer Spinalanästhesie werden vereinzelt Probleme beschrieben, so dass diese Art der Anästhesie bei MS-Betroffenen nicht angewendet werden sollte.

Während in der Schwangerschaft das Schubrisiko abnimmt, steigt es in den ersten 6 Monaten nach der Entbindung an.

Stillen ist für den Säugling optimal. Auch MS betroffene Mütter sollten, wenn möglich ihr Kind stillen. In der Stillzeit muss ebenso wie in der Schwangerschaft weitestmöglich auf Medikamente verzichtet werden, insbesondere auch auf Immunmodulatoren/Immunsuppessiva. Muss während der Stillzeit trotzdem ein Medikament eingesetzt werden, muss das Stillen abgebrochen werden (Abpumpen und Verwerfen der Muttermilch).

Die Entscheidung für ein eigenes Kind sollte immer auch von der Verantwortung für das Kind geprägt sein. Wichtig ist ein gesichertes und unterstützendes familiäres und soziales Umfeld, das bei vorübergehenden oder dauerhaften Verschlechterungen MS-betroffene Eltern unterstützt.

Die gynäkologische Betrachtungsweise:

Priv.-Doz. Dr. med, Thorsten Fischer Leitender Oberarzt und stellv. Abteilungsleiter Perinalmedizin und Prof. Dr. KMT Schneider Abteilungsleiter Perinalmedizin, Frauenklinik rechts der Isar München

Neurologen und Frauenärzte werden immer häufiger mit dem Kinderwunsch von an MS erkrankten Frauen konfrontiert. Grund ist die Alters- und Geschlechtsverteilung: Der Erkrankungsbeginn liegt zwischen dem 20.und 40. Lebensjahr. Frauen sind im Verhältnis 3:2 häufiger betroffen als Männer. Die ersten Symptome fallen somit in einen Lebensabschnitt, in dem nicht zuletzt die Familienplanung einen wichtigen Stellenwert einnimmt. Nach Diagnose einer MS gehört es zur Aufgabe der behandelnden Ärzte, ihre Patientinnen gut über das Krankheitsbild, die Behandlungsstrategien und Prognose - die allerdings individuell sehr unterschiedlich sein kann - aufzuklären.
Folgender Grundsatz gilt für Frauen, die an einer MS leiden: Ist das Krankheitsbild nicht allzu ausgeprägt, muss eine Schwangerschaft nicht gefürchtet werden und der Schwangerschaftsverlauf unterscheidet sich nicht von dem gesunder Schwangerer. Bei Frauen mit ausgeprägtem Krankheitsbild sollte die persönliche Situation individuell beurteilt und überprüft werden, ob sich die Betroffenen eine Schwangerschaft zutraut.
Schwangere mit MS sollten gezielt ihren Neurologen und Gynäkologen fragen, ob Erfahrungen in der Betreuung von MS-Betroffenen Frauen vorliegen und dann die mögliche Therapie bzw. eine Notfalltherapie für den Fall eines Schubes besprechen.
Nach der Entbindung ist es aber erforderlich, wieder zügig mit einer immunsuppressiven Therapie zu beginnen, da nun - im Gegensatz zur Schwangerschaft - mit einer hohen Rate von Schüben zu rechnen ist.

Woher kommt Unterstützung?

Verständlicherweise wägen Paare, die mit der MS-Problematik konfrontiert wurden, meist länger das Für und Wider eines Kindes ab. Einerseits findet hier der jeweilige Krankheitsverlauf Einfluss auf die Entscheidung, andererseits, welches Netzwerk steht im Notfall zur Unterstützung zur Verfügung. Jeder der ein Kind hat weiß, wie anstrengend diese Aufgabe manchmal sein kann und dass auch gesunde Frauen bzw. Paare bis an die Grenzen ihrer Belastung durch ein kleines Wesen gebracht werden können.
Im aktuellen Krankheitsschub übernimmt, nach Vorlage der entsprechenden ärztlichen Bescheinigungen, die Krankenkasse meist die Kosten für eine Familienpflegerin. Problematisch ist es jedoch, in einer Notfallsituation eine Fachkraft zu finden. Sich vorab einfach schon mal erkundigen, zu welchen Ansprechpartnern im Bedarfsfall Kontakt aufgenommen werden kann, ist entlastend und streßmindernd.
Dipl.-Soz.-Päd. Ursula Lehnacker-Weiß

Netzwerke in der Familie sind besonders wichtig.

Wenn Manager heute nach Erfolgsfaktoren ihrer Arbeit gefragt werden, so wird eine Antwort nicht fehlen: Sie lautet "networking", zu Deutsch: Netzwerke. Sie sind eigentlich nichts neues -es gab sie schon immer - im geschäftlichen wie im privaten Bereich als "Vitamin B" oder "gute Kontakte" bekannt. Warum sie so effektiv sind, liegt in der Natur des Menschen begründet: Unterstützung bzw. Hilfe zu leisten wirkt sich in der Tat doppelt positiv aus, denn Helfer und Geholfenem erstehen gleichermaßen Vorteile bzw. Nutzen, wenn sie auch unterschiedlicher Art sein können. Ist es beim Hilfesuchenden die konkrete Unterstützunsgmaßnahme, welche er empfängt, so ist es beim Helfenden das gute Gefühl des "Gebrauchtwerdens", Gutes getan zu haben und im eigenen Notfall vielleicht selbst einen Helfer an der Seite zu haben.

Tipps:

...Schon in Geburtsvorbereitungskurs pflegen werdende Mütter persönliche Kontakte zu Gleichgesinnten, denn sie haben die gleichen Fragen, die gleichen Probleme, die gleichen Hoffnungen. Man teilt Freude, Leid, sogar bis in die Klinik, in der man froh ist, im Nachbarbett keinen Fremden haben zu müssen....
Weil diese persönlichen Kontakte wichtig erscheinen, werden sie darüber hinaus im häuslichen Bereich weitergepflegt....
...Wem zu Hause - neben der Erfüllung von häuslichen und familiären Pflichten - nach mehr ist und gern mit Menschen zusammenkommt, sollte sich die Arbeit in einem Ehrenamt (z.B. Elternbeirat) durch den Kopf gehen lassen....

Hilfen:

Da manchmal nach der Entbindung ein Schub auftreten kann, ist es sinnvoll  für die Zeit nach der Geburt des Kindes vorsorglich schon ein "Netzwerk" zur Unterstützung aufzubauen. Planen heißt ja nicht, dass diese dann auch wirklich benötigt werden.
Ein Schlüsselparagraph ist § 38 Sozialgesetzbuch V, in dem die "Haushaltshilfe" aufgeführt wird. Die "Haushaltshilfe" teilt sich in zwei Bereiche auf: a) Weiterführung des Haushaltes und b) Kinderbetreuung. Voraussetzungen für die Leistungen nach § 38 sind, dass die Person, die normalerweise den Haushalt und die Kinder versorgt, aufgrund einer Krankheit bzw. eines Krankenhausaufenthaltes nicht dazu in der Lage ist, ihre Aufgaben zu übernehmen. Ferner ist wichtig, dass ein Kind im Haushalt lebt, welches das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet hat. Der Anspruch auf Haushaltshilfen besteht jedoch nur, wenn  keine im Haushalt lebende Person die anfallenden Aufgaben übernehmen kann. Leistungen aus diesem § sind als vorübergehende Hilfen festgeschrieben und werden grundsätzlich nicht länger als 4 Wochen im Kalenderjahr gewährt....

...Da jede Krankenkasse einerseits den o.g. gesetzlichen Rahmen abdecken muss, andererseits aufgrund ihrer eigenen Satzung evtl. noch Mehrleistungen bei Dauer und Umfang anbieten kann, ist es immer sinnvoll, rechtzeitig das Gespräch mit Mitarbeitern der Krankenkasse zu suchen....

...Haushaltshilfen und Familienpflegerinnen stehen leider meist nicht kurzfristig zur Verfügung.... Daher ist es sinnvoll, evtl. Engpässe rechtzeitig bekannt zu geben...

... Möglicherweise ist es für werdende Mütter sinnvoll, mit ihrem Arzt abzuklären, ob dieser den Einsatz einer Familienpflegerin nach der Entbindung befürwortet. Entbindungen sind ja meist terminlich vorhersehbar und so besteht genügend Zeit, mit der Krankenkasse die Kostenregelung abzuklären und personelle Unterstützung zu suchen....

...Häufig wäre es aus gesundheitlicher Sicht erforderlich, dass Mütter an einer stationären neurologischen Rehamaßnahme teilnehmen. Sind die Kinder noch recht klein oder in Abwesenheit der Mutter nicht gut betreut, schrecken manche Frauen davor zurück. Eine Lösung bieten hier einige Kliniken, die anbieten, dass Kinder ihre Mütter begleiten können und während der Therapien der Mutter betreut werden. Eine Auswahl dieser Kliniken ist über ihre Beratungsstelle der DMSG (www.dmsg.de )zu erfahren....

Tipps aus einer Münchner Mütterrunde:

Warum nicht mal zwischendurch den Lieferservice von Handelsketten nutzen (z.B.  Windeln). Wer sagt, dass Essen auf Rädern nur was für ältere Menschen ist? Ein Menü im Gefrierschrank zu haben kann manchmal sehr entlastend sein.

Stillen:

...Bei diesem Thema gehen die Meinungen der Ärzte auseinander. Einige raten davon ab das Baby zu stillen, weil sie der Meinung sind, dass die Mutter alle vorhandenen Energien für sich selber braucht, bzw. weil sie das Stillen für eine zu große Anstrengung halten. Andere hingegen sind der Ansicht , dass das Stillen einfacher ist, weil die Vorbereitung der Mahlzeiten und das Sterilisieren der Flaschen wegfällt. Dr. Georg W. Ellison, Prof. für Neurologie an der Universität von Californien in Los Angeles, hält das Stillen "für das Beste, was es gibt" und schreibt ihm einen positiven Effekt auf die Gesundheit des Babys zu.

Mutterschaft:

Dres. Petajan und Burks sehen einerseits weniger Probleme in evtl. physischen Komplikationen MS-Betroffener Frauen beim Geburtsvorgang als in deren Fähigkeit, die Neugeborenen zu betreuen. Dr. Petajan sagt zu MS-Betroffenen: "Sie bekommen einen Menschen -und zwar einen Menschen, für den sie über etliche Jahre sorgen müssen".
Das wichtigste ist wohl die Reaktion der Mutter selbst. Virginia Lykins (Mutter): "Ich weiß, dass ich mich zu bestimmten Zeiten zurückhalten muss, aber die Motivation war für mich phantastisch, und die Belohnungen der Mutterschaft sind unersetzlich. Die Ermutigung, die ich durch die Liebe meiner Kinder erfahre, ist stärker als all die schlechten Zeiten. Wenn meinen Kleine morgens mit einem Lächeln aufwacht, genügt mir das, um den Tag zu überstehen."

Statistik:

 

vor der Erkrankung
345 Personen

während der Erkrankung
110 Personen

Zahl der Schwangerschaften

765

157

Zahl der Kinder pro Frau

1,8

1,4

Prozent gesunder Kinder

95,9%

95,4%

Prozent geschädigter Kinder

4,1%

4,6%

Fehl- Totgeburten pro Schwangerschaft, Abbruch

17,5%

31,0%

Verlauf der Geburt mit Komplikationen

13,5%

12,0%

Kinder gestillt

85,0%

53,0%

Mehr zu dem Thema "MS und Schwangerschaft" erfahren Sie über die DMSG Bundesverband e.V. , Küsterstr.8, 30519 Hannover ( www.dmsg.de ) oder den jeweiligen DMSG Landesverbänden e.V.


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