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Auszug aus meinem Tagebuch

Von Regine Posch

Anfang März 1999

Die Füße sind bleischwer, Kopfschmerzen ohne Ende, es kribbelt und kribbelt, ich laufe hin und her, weil ich weiß morgen geht es noch schwerer. Ich möchte nicht ins Bett, weil jeder Tag der vergeht heißt, der Schub geht auch weiter. Mein Kampf – jeden Tag aufs Neue. Es könnte doch so schön sein das Leben. Heute jedenfalls geht mir alles wieder bis auf die Knochen.
Ich möchte darüber nicht mit jemanden reden, weil ich schon bei den Gedanken daran, und wenn ich meine Gefühle aufschreibe, in Tränen ausbreche und ich keinen zumuten möchte das Gleiche immer und immer wieder zu hören. Dann mein Bitten zu Gott, dass er mich gesund machen soll, anstatt zu bitten, dass er mir die Kraft gebe, durchzuhalten beziehungsweise auszuhalten. Versuche meine ganze Energie in Aktivitäten zu stecken um mir zu beweisen, dass ich doch noch kann, dass ich kein Versager bin, anstatt meine Kraft zum wieder auf die Beine kommen zu investieren.

Im Juni 1999

Heute habe ich wieder Krankengymnastik. Es ist so lästig diese Pflicht die ich nicht freiwillig entscheiden durfte. „Lästige Pflicht?“ - Hier sagt mir mein Körper er braucht Bewegung und nur weil ich mich nicht ohne Anstoß dafür entschieden habe empfinde ich es als „lästige Pflicht“. Wäre ich „gesund“ und hätte mich „freiwillig“ für einen Sport entschieden wäre es keine „lästige Pflicht“. Stop! Stop! Stop! Das stimmt doch überhaupt nicht. Du weißt doch das du phlegmatisch bist Regine, hättest du dich wirklich bewusst für regelmäßige Bewegung entschieden? Wie Gitte (eine Freundin) schon sagte, (als ich ihr erzählte ich mache jetzt Krankengymnastik), “ja Regine nur dasitzen und warten bis sich etwas ändert reicht halt nicht!“ Da war er also der „Schubs“ den ich so oft brauche um etwas in Bewegung zu bringen.

August 1999

Ich fühle mich nicht gut und ich sehe auch so aus. Die Krankheit schafft es immer wieder mich fertig zu machen und auf den Boden zu werfen und das finde ich bestimmt kein bisschen spannend, auch wenn man am Boden liegend besser die Sterne sehen kann. Ich werde wieder laufen können, da bin ich mir sicher, trotzdem greift die MS jedes Mal so tief in mein Leben ein. Und dann wollen wir am Wochenende auch noch in den Urlaub fahren. Nicht gerade aufbauend, wenn ich an all die Dinge denke die davor noch zu erledigen sind.

Anfang September 1999

Als wir heute in die Schweiz durch den 6,7km langen Pfändertunnel fuhren – mir war sehr mulmig zumute und ich erinnerte mich an die vielen Tunnelunfälle die schon passiert sind - dachte ich mir, die Krankheit ist auch ein Tunnel; eng, rechts, links, über und unter mir Grenzen, die man nicht durchbrechen kann. Ich weiß momentan nicht, wie es weitergeht, wie es weitergehen soll. Und dann fällt mir bei all dem Pessimismus auch noch der Spruch ein „das Licht am anderen Ende des Tunnels ist meist ein entgegenkommender Zug“. Na dann, eine angenehme Nachtruhe.

September 1999

Ich überlege mir die ganze Zeit wie ich hier im Urlaub meinen Körper etwas auf Vordermann bringen kann. Wenn ich das Autogene Training richtig gelernt habe, vielleicht gelingt es mir dann besser von all den „unwichtigen“ Gedanken Abstand zu bekommen. Es ist schwer genug irgendein Programm aufzustellen. Ich kann mich auf meinen Körper nicht verlassen, weil er mich so oft im Stich gelassen hat. Jeder Schritt muss überlegt werden, gut überlegt werden. Ein bißchen mehr Kraft in den Beinen, Füßen würde auch Sicherheit und Ruhe bedeuten, das wär’s. Ich erwarte wohl Wunder?

September 1999

Natürlich erwarte ich Wunder und mit jedem Tag werde ich ungeduldiger, ängstlicher und
komme immer an Grenzen, die daheim besser zu meistern sind. Dabei geht es mir doch schon besser, ja, wirklich. (Na wenn nicht mit Cortison, mit was dann?) Und gestern raffte ich mich sogar auf ins Schwimmbad. (Ich bin sehr stolz auf mich.) Das schwimmen tut gut und das muss ich ausnutzen, vor allen Dingen weil das Hallenbad hier so bequem zu erreichen ist. Also geht ja doch schon etwas. Nur nicht gleich die Flinte ins Korn werfen
Mein Mann ist wunderbar, toll, großartig, beschämend. Allerdings nimmt er mir manchmal eine Idee zu viel ab. Da denkt frau, das schafft sie selber, weil ich ihm ja nicht alles zumuten kann, der Arme muss sich eh um so viel kümmern, dann hat er es schon wieder angepackt und natürlich schneller. Das ist zwar schön, deprimiert aber auch.

Im Oktober 1999

Ich finde es immer wieder spannend von so einem Urlaub nach Haus zu kommen. Ich habe wieder einmal Ideen, wie man etwas anpacken kann bzw. in den Griff bekommt. Ich habe das Gefühl, es hat sich doch einiges gelöst, auch wenn ich immer noch Blockaden spüre. Ich muss endlich mal mein Leben wieder in die Hand nehmen und damit meine ich jetzt nicht den Berg dreckiger Wäsche zu sortieren oder den Hausputz gründlicher zu erledigen.

Im November 1999

Am Wochenende hatte ich eine Magen-Darm-Grippe, heute war mir kotzübel und ich bin sehr kraftlos. Dabei war es letzte Woche besser als gedacht. Ich habe viel machen können, war müde, aber glücklich. Selbst das Einkaufen ging ganz gut. Aber jetzt bin ich down under.  Na ich weiß ja wie es läuft: Heute will ich sterben, morgen noch ein Kind-

Im November 1999

Heute so, morgen so! Ich könnte Bäume ausreißen. Und weiß natürlich dass mein Zustand am Cortison liegt. Aber dieses Kraftbündel in mir, das mich so viel machen lässt ist wunderbar und ich genieße jeden Augenblick.

01.01.2000

Prosit Neujahr! Eine spannende Zahl und was wird mir / uns das neue Jahr bringen?
Der Gedanke noch ein Kind zu haben, wäre absolute Träumerei. Um Kinder groß zu ziehen braucht man mehr als den Willen und den Wunsch. Die Erkenntnis ist hart und macht mich traurig, mir kommen die Tränen.
Manchmal denke ich es ist doch jetzt so einfach mit meiner / unserer „großen“ Lara, wir habe schon so viel geschafft. Und ich nehme mein / unser „Baby“ Anna in den Arm und wünsche mir noch 1.000 solcher wunderbarer Momente. Aber Gitte sage auch erst vor kurzem zu mir, irgendwann ist immer Schluss mit Baby, egal wie viele du hast.

Im März werde ich definitiv nach Starnberg gehen. Es muss klappen, endlich einmal längere Zeit ohne Cortison, das wär’s.

Im Januar 2000

Sehe auf dem linken Auge so gut wie gar nichts mehr, was ziemlich deprimierend ist, weil dann Auto fahren auch nicht ist. Dabei ist in der nächsten Zeit noch so viel zu erledigen. Wie immer kommt auch dieser Schub ungelegen. Allerdings wann kommt ein Schub gelegen oder wann ist der richtige Zeitpunkt für einen Schub?

Im März 2000 in der MS-Klinik Kempfenhausen

Die Tatsache hier zu sein bedarf schon einigen Mutes es heißt ja auch sich auf eine unbekannte Behandlung einzustellen. Ein Albtraum mit „nur“ MS’lern zusammen zu sein ist es aber nicht. Ich kenne ja schon auf Grund meiner längeren MS-Karriere die verschiedensten Variationen der MS. Und wenn das Medikament und die Therapie die ich hier bekomme hilft, was ich natürlich sehr hoffe, dann...

Im März 2000

Ich habe solche Angst vor dem selber spritzen und stehe so unter Druck, weil die Zeit rinnt. So viele sagen. Das lernt man, das ist kein Problem, aber ich habe trotzdem Angst. Einmal spritzen habe ich jetzt schon hinter mir. Eine halbe Dosis. Um 18.00 Uhr wurde gespritzt um 22.00 Uhr hatte ich „immer“ noch keine Nebenwirkungen also dachte ich mir, dann kann ich auch einschlafen. Die Nacht verlief ohne Probleme. Allerdings hatte ich heute Morgen wieder rasende Kopfschmerzen. Diese sind aber wohl keine Nebenwirkung, sondern eher „Alltag“

Im April 2000

Ich muss es schaffen, ich will es schaffen und ich werde es schaffen. Noch einmal hier spritzen und ab nächster Woche daheim. In dem Medikament steckt für mich so viel Hoffnung. Ruhig bleiben und alles entspannter angehen Regine. Ich mache mir schon wieder viel zu viel Stress. Denk an die Entspannungsübungen die du hier gelernt hast

Im Mai 2000

Na also, es klappt ja mittlerweile ganz gut. Ab und zu hilft mir auch der Josef (mein Mann), so ist die Prozedur ganz gut zu ertragen. – Geteiltes Leid ist halt doch halbes Leid! - Und Nebenwirkungen habe ich auch so gut wie keine. Darin habe ich wirklich Glück - Gott sei Dank - und ich weiß es wirklich auch zu schätzen.

Im August 2000

Nach über 12 Woche „erst“ der nächste Schub, der aber wieder sehr heftig und hartnäckig und die Angst ist nach wie vor vorhanden und erdrückend. Darin hat sich sehr wenig geändert. Und diese Kopfschmerzen, zum davonlaufen.

Im Februar 2001

Ich scheine das für mich richtige Medikament gefunden zu haben. Seit Beginn der Behandlung spüre ich eine Stabilität und ich hatte zwei, vielleicht drei Schübe, was für mich eine Verbesserung von 100% bedeutet. (Ja, ich weiß, mathematisch stimmt diese Rechnung nicht, aber psychisch für mich auf alle Fälle.)  Und mit den anderen „Nebenwirkungen“ der MS kann ich umgehen, mal mehr, mal weniger. Diese Stabilität lässt mich weiterdenken. Es ist wie mit der Migräne. Ist sie da, ist alles weitere Denken, vom klaren Handeln ganz zu schweigen, blockiert. Ist man schmerzfrei ist  alles besser zu ertragen.

Im Mai 2001

Heute Nacht wachte ich auf und konnte nicht mehr einschlafen. Mir gingen so viele Gedanken durch den Kopf, ich hatte so viele Fragen. Aber diesmal war das Gute daran, dass  ich hatte auch für mich befriedigende Antworten. Das kenne ich eigentlich nur aus den Zeiten, als ich noch unter der „Droge“ Cortison stand. In einer „Cortison-Nacht“ plante ich die gesamte Finanzierung unserer Eigentumswohnung. Am anderen Tag war allerdings ziemlich schnell klar, dass ich völlig falsch gerechnet hatte. Diesmal war es ganz anders und ich bin froh, dass so etwas auch ohne „Aufputschmittel“ geht.

Juli 2001

Ich frage mich ob ich meine Ziele die ich mir für mein Leben gesteckt habe, schon erreicht sind – heiraten, Eigentumswohnung, Kinder? Und was kommt jetzt? Noch ein Kind und eine größere Wohnung? Wie lässt sich das mit meinem Prinzip (in materieller Hinsicht) „Was brauche ich wirklich!“ vereinbaren? Muss ich sagen: die Krankheit „zwingt“ mich zu diesen Grenzen oder „zeigt“ sie mir die Grenzen auf? Das Ende der „Beschränkungen“ wollte eigentlich immer ich bestimmen.

Soll ich sagen: so verläuft die MS eben, daran kann ich nichts ändern, ich füge mich dem „Schicksal“ (negativ) ?
Soll ich sagen: „gesund“ werde ich in diesem Leben sowieso nicht mehr, eher im nächsten, also so schnell wie möglich durch das Leben / den Tunnel durch, nicht rechts, nicht links schauen,   danach   geht es dir besser?
Oder ich füge mich dem „göttlichen Lebensplan“ (positiv), nehme mein Leben an so wie es kommt und   danach   geht es mir besser!?

Soll ich sagen: Moment mal, ich füge mich nicht einfach so, ich „arbeite“ weiter an mir und „bemühe mich“, das ich noch mehr aus mir heraushole. Es gibt doch immer wieder MSler die auch mehr als das was man als „Maß / Ende aller Dinge“ bezeichnet geschafft haben.
Heißt es dann „Grenzen annehmen“, „aufgeben“ oder heißt es „Grenzen überspringen“, „nicht alles gleich kampflos akzeptieren“ und dann enttäuscht werden -  oder auch nicht? Wenn ich Grenzen akzeptiere, bleibe ich dann stehen in meiner Entwicklung oder komme ich zur Ruhe und die MS auch?

Soll ich mein Denken und Streben in eine andere Richtung lenken? Erst mal wirklich schauen, das ich meinen zwei Kindern all das geben kann, was in meiner Kraft steht. Jedes weitere Kind bedeutet weitere Kraft und Verantwortung. Und wie „notwendig“ ist wann eine größere Wohnung?
Ist jetzt nicht angesagt an den Dingen, die bei der Fülle an „Wollen“ immer zu kurz kommen, endlich einmal dran zu bleiben und/oder diese zu Ende zu führen (malen, lesen, Autogenes Training usw.)?

Viele Träume - viele Fragen – viele Entscheidungen – es gibt noch viel zu tun. Ich möchte nicht am Ende meines Lebens sagen, ich habe um so vieles umsonst gekämpft, ich habe so viel nicht beenden können.
Schön wäre es zu sagen: Ich habe mich bemüht, mehr ging nicht. Und all meine angefangenen Pläne habe ich gut zu Ende gebracht, all die Bücher die ich lesen wollte habe ich zu Ende gelesen, all die Bilder die ich malen wollte habe ich gemalt. Ich habe mein Leben gut gelebt. Es ist gut so wie es ist und es ist gut was ich zurücklasse.