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Im Fokus der MS

von Rudi Euerl

Zwischen undefinierbarem Stimmengewirr und hektischem Hin und Her von Arzthelferinnen stand ich nun in einem Zwischengang. Meine Gedanken verschmolzen mit dem sterilen Weiß der Wände. Der Geruch von Reinigungsmitteln und künstlichen Neonlicht verstärkten in mir das Unwohlsein und Erinnerungen wurden wach. Alles ist vertraut und doch so fremd. Ich war schon mehrmals hier - 1985, vor sieben Jahren zu Nachuntersuchungen. Zwei Operationen und Chemotherapien lagen bereits hinter mir, denn ich hatte Krebs. Ich hörte auf daran zu denken und mein Blick klebte immer noch an der Wand. Kälte und Angst kroch in mir hoch bis in die letzte Körperzelle und ich spürte mein Herz wild schlagen. Gerade eben noch war ich in der engen „Angströhre“ - dem Kernspintomograpen. Es war eng und ich dachte ungewollt die ganze Zeit an eine Guillotine. Hastig, sprach mich ein Radiologe, im Vorbeigehen an. Eilig zog er mich zu einer Lichterwand auf der mehrere Folien hingen und meinte: “Da sind Entzündungsherde im Gehirn. Sie haben Multiple Sklerose. Gehen Sie damit zu ihrem Neurologen“. Er drückte mir einen Umschlag in meine zitternde, kalte Hand und ließ mich stehen. Ich war geschockt und brachte keinen Ton heraus. Eine Diagnose, gekonnt locker aus den Ärmel geschüttelt, als wäre es das normalste der Welt. Es scheint üblich zu sein, sich mit Diagnosen kurz zu fassen. Ist es Routine oder hatte ich einfach nur Pech?

So war es auch damals bei meiner Krebsdiagnose, direkt nach der ersten Operation. Gerade beim Aufwachen aus der Narkose, war Hektik und ein heftiger Austausch von fremdartigen Fachausdrücken um mich herum. Dann folgte sogleich, ein besonderer Wachmacher: „Das war leider ein bösartiges Geschwür. Sie haben Krebs. Bei dieser Art, läßt sich mit bestrahlen nichts machen, da helfen nur Chemotherapien. "Ich schreibe ihnen eine  Überweisung nach..."Und die Weisskittelkarawane zog weiter zur nächsten Visite. Und ich? Alleine und verlassen versank ich tief in die Matratze. Das ist sieben Jahre her und ich bin wieder da in der Radiologie. Ich klebte immer noch unbeweglich auf der selben Stelle fest an der Lichterwand und niemand schien mich zu bemerken. Wenn ich jetzt umfallen sollte, läßt man mich bestimmt liegen! Mein Hals schnürte sich zu. Ich hätte schreien wollen, ein Schrei der Verzweiflung, Hilflosigkeit und Angst. Aber ich blieb stumm. Meine Augen wurden feucht und starrte auf den Boden.

„Multiple Sklerose, Multiple Sklerose,...“. Immer wieder hämmerte mir es durch meinen Kopf. Das Wort klingt bedrohlich und unheilvoll. Es erschlägt mich und wirft mich um. Was ist das? Was soll das sein? Davon habe ich noch nie etwas gehört! Was passiert jetzt mit mir? Hab ich jetzt einen Gehirntumor? Ist der Krebs doch noch nicht besiegt? Tausend quälende Fragen und keine Antworten. Ich fand auch keinen Mut und keine Kraft, der Sache vor Ort nachzugehen, jemanden zu greifen und zu fragen, was mit mir eigentlich los ist. Ich dachte daran wie alles begann.

Im Frühjahr 1992 spürte ich langsam und fast unmerklich Veränderungen. Etwas Schwindel, leichte Gleichgewichtsstörungen, zähes abbiegen des linken Fußes und ein enges Gürtelgefühl um die Brust. Fast schon lustig war das Gefühl, daß barfuß mein linker Fuß kalt und der rechte sich warm anfühlte. Das alles habe ich nicht besonders ernst genommen. Warum auch? Ich bin bestimmt überarbeitet, abgespannt und ausgebrannt. Das meinte auch mein Hausarzt und schickte mich vorsichtshalber zu einem Neurologen.

Dieser aber hatte, nach meinen wahrscheinlich zu ausführlichen Schilderungen meiner Symptome, sofort den Verdacht, daß alles nur Einbildung ist. Außerdem sollte ich doch froh sein, daß ich schon sieben Jahre Ruhe vor dem Krebs habe und ich das Leben bis jetzt ungestört genießen konnte. Als „Hypochonder“ verließ ich die Praxis.

Es reicht! Ab in den Urlaub, abhängen, die Seele baumeln lassen und erholen. Es war alles wunderschön, Aber mein Zustand verschlechterte zunehmend. Irgendwann ging gar nichts mehr, denn ich konnte nicht mehr richtig laufen, die linke Seite war taub, fast lahm. Dazu sah ich alles doppelt, mir war dauernd schwindlig und mein Gleichgewicht war massiv gestört. Mein Hausarzt überwies mich sofort zu einem anderen Neurologen. Obwohl ich von meiner Frau direkt zur Praxis gefahren wurde, war jeder Meter, den ich laufen mußte eine Qual. Das Gehen wollte ich alleine schaffen und konnte es nicht zulassen, geführt oder gestützt zu werden. Immer wieder blieb ich stehen und lehnte mich, wie ein Betrunkener, gegen eine Wand um nicht umzufallen. Ich spürte, wie mich Leute beim vorbeigehen angafften und ich schämte mich. Nach den nun folgenden Untersuchungen wurde ich ohne großartige Erklärungen zur Kernspintomographie geschickt.

Ich hörte auf weiter darüber nachzudenken und blickte vom Boden wieder hoch und bin immer noch angewurzelt an der selben Stelle. Langsam und schwankend ging ich zurück zum Wartezimmer, wo meine Frau auf mich wartete. Auf die Frage was denn mit mir los sei, erwiderte ich nur kurz und trocken, daß es Multiple Sklerose sein soll. Das war alles und ich schwieg. Wieder zurück zum Neurologen und es folgten noch zahlreiche Untersuchungen. Mir war alles egal und ließ alles über mich ergehen.

Den ganzen Tag hatte ich nichts getrunken. Mein Mund war trocken und die Zunge klebte am Gaumen fest. Mir war es kalt und mußte trotzdem schwitzen. Langsam wurde es mir schlecht. So saß ich nun vor dem Doktor und versuchte ihm zuzuhören. Zum Glück war meine Frau mit dabei, denn ich konnte kaum noch etwas von seinen Erläuterungen aufnehmen. Mir war es fast egal, als er uns erklärte, was „MS“ bedeutet und daß diese Krankheit unheilbar ist. Endlich hatte das Kind einen Namen. Ich verzog keine Miene. Vielleicht hatte ich schon aufgegeben, oder ich wollte einfach nicht mehr. Mein wackeliges Kartenhaus, die Hoffnung nicht ernsthaft erkrankt zu sein, war zusammengestürzt und mit ihm mein Leben und meine Zukunft – so dachte ich. Wir fuhren wieder nach Hause. Meine Frau stellte mir unterwegs noch einige Fragen, aber ich hörte sie nicht mehr, denn ich konnte und wollte nichts mehr sagen. Ich starrte aus dem Fenster und alles huschte an mir vorbei wie auch meine Gedanken. Zuhause verkroch ich mich wie ein verletztes Tier in eine Ecke, war wortkarg, in mich gekehrt, gereizt und voller Angst.

„Schweres, chronisches, in Schüben verlaufendes Nervenleiden, ausgelöst durch Auftreten kleiner Entzündungsherde in Hirnstamm und Rückenmark (Plaques), die unter Hinterlassung kleiner Narben wieder ausheilen. Ursache unbekannt. Die häufigsten Symptome sind spastische-Lähmungen der Beine, Augenzittern (Nystagmus), mühsame „skandierende“ Sprache, Blasenstörungen. Bei Ausheilung eines Herdes, jeweils vorübergehende Besserung („Remission“).

Das war alles was ich als erstes über die Krankheit im Lexikon fand. Trostlos! Wollte ich das alles überhaupt wissen? Entzündungen, Narben, Lähmungen, Augenzittern u.s.w. Was kommt da auf mich zu? Bin ich bald ein Krüppel im Rollstuhl? Das kann doch alles nicht sein. Ich steh doch mitten im Leben, habe den Krebs besiegt und jetzt das? Aber da war nichts zu lesen, daß es unheilbar ist! Da kann doch etwas nicht stimmen! Haben sich die Ärzte bei mir vielleicht geirrt? Vor dem Schub hatte ich eine Zeckenschutzimpfung und dann kamen die Störungen. Bestimmt bin ich gegen das Mittel allergisch und die Auswirkungen sind nur ähnlich der MS. Die Medizin ist modern und weit fortgeschritten. Man kann mir bestimmt helfen! Ein paar Spritzen, Tabletten oder Infusionen und die Geschichte ist vergessen. Doch meine Frau blieb skeptisch und riet mir abzuwarten. Ich allerdings ließ mich nicht entmutigen und sah den nächsten Tagen zuversichtlich entgegen. Holte tief Luft und hatte große Hoffnungen. Wenn ich es mir lange genug einrede, dann glaube ich es auch!

Na also, nach der Gabe von Cortisontabletten bildeten sich die Störungen weitestgehend zurück und für mich ging die Sonne wieder auf. So schlimm kann das alles nicht sein. Ich war froh mit einem „blauen Auge“ davon gekommen zu sein und verdrängte alle Gedanken an die MS. Somit begann ich, mir meine eigene Scheinwelt aufzubauen, voller Illusionen, Ignoranz und Selbstbetrug. Bald darauf stürzte ich mich wieder in meine Arbeit und den gewohnten Alltag, als wenn weiter nichts passiert wäre! Mir ging es wieder gut, alles hat sich beruhigt und die restlichen Störungen konnte ich ignorieren und geschickt kaschieren. Trank jeden Tag große Mengen Fruchtsäfte, des hohen Vitamingehaltes wegen und dazu noch ein Schnapsglas mit Olivenöl, das soll auch bei MS irgendwie helfen. Die MS war für mich damit abgeschlossen und begraben. Und wenn doch neue Probleme auftauchen, dann gibt es noch das Cortison. Ansonsten hatte ich nichts mehr damit zu tun. Es wurde von mir noch einige Jahre weder akzeptiert noch angenommen.

Es folgte ein Schattenspiel mit Verleugnungen und Ignoranz. Jeden Tag inszenierte ich ein gekonntes Schauspiel in meiner großen Hauptrolle als „der gesunde Kranke“.Zwei Jahre darauf haben wir ein Haus gebaut. Fehleinschätzung, Verdrängung, Herausforderung oder Unwissenheit über die MS? Ich wollte nicht von meinen Zielen und Träumen loslassen! Ein weiteres Jahr darauf wurden meine Wegstrecken kürzer und ich mußte ich mir eine Unterarmstütze besorgen. Benutzt wurde die „Krücke“ aber nur, wenn es unbedingt notwendig war. Zu sehr scheute ich mich davor, in der Öffentlichkeit damit gesehen zu werden.

Nach und nach nahmen panische Angstzustände und Depressionen immer mehr Besitz von mir. Ich verlor langsam die Kontrolle über mich. Rasch wechselten sich Tiefstimmungen mit Hochstimmungen. Alles Gewohnte war außer Kraft gesetzt. Keine Schwäche zulassen! In der Arbeit mit der Leistung anderer mithalten und trotzdem nicht zufrieden sein. Funktionieren, auch wenn der Körper meldet, daß es nicht mehr geht. Das kann auf die Dauer nicht gut gehen. Erwartungen und Anforderungen nicht mehr erfüllen zu können war für mich nicht akzeptabel und vorstellbar.

Immer mehr spürte ich, daß ich aus Glas bin, zerbrechlich und verletzbar, eine Frage der Zeit bis ich breche!. Die Krankheit nahm mir langsam Stück für Stück meines Lebens. Neue Störungen traten hervor, wie eine leichte Blasenschwäche und eine zunehmende Müdigkeit. Immer öfter bekam ich Weinkrämpfe und Wutattacken, die ich an Kissen ausließ. Als ich meinen Schwerbehindertenausweis erhielt, wurde es mir zum erstenmal richtig bewußt, wie krank ich bin. Ich glaubte ein Mensch zweiter Klasse zu sein und irgendwie nicht mehr dazu zu gehören. Darauf zog mich noch mehr zurück. Immer mehr schämte ich mich für die MS und suchte die Schuld bei mir. Niemand durfte oder sollte etwas davon wissen! Das Versteckspiel nahm immer größere Ausmaße an. Nicht einmal meiner neunjährigen Tochter konnte ich es sagen.  War es die Sorge, es könnte von ihr weitererzählt werden? Ich weiß es nicht. Ein großer Vertrauensbruch, den ich bis heute sehr bereue.

Mein Leben ging weiter und ich spielte jeden Tag meine Verliererrolle. Es wurde schon fast zum Zwang, zu beweisen, daß ich doch nicht krank bin! Lügen und Ausreden wurden Tagesordnung und ich fühlte mich dabei immer schlechter. Ein verhängnisvoller Fehler, der mich und vieles andere zum Einstürzen brachte. Mein Selbstwertgefühl war am Boden. Ich fühlte mich wertlos und unnütz. Meine schlechte Laune und der Frust war kaum mehr zu verbergen. Wie in einem Spinnennetz war ich gefangen und bei jeder Bewegung hing ich noch fester drin.

Nach kurzzeitiger Einnahme von Antidepressiva, ließ ich mich zu einem Psychotherapeuten überweisen, für das es die höchste Zeit war! Langsam konnte ich mich mit mir und meiner Krankheit auseinandersetzen. Größte Überwindung kostete mich, einmal den Begriff „Multiple Sklerose“ anderer gegenüber auszusprechen und ihn für mich als Tatsache anzunehmen. Dem Verlorenen nachzutrauern ist der falsche Weg. Alles konnte und durfte ich von der Seele sprechen, ohne mich verstecken zu müssen. Ich mußte niemanden etwas vorspielen und lügen. Neue Ansichten und Einsichten halfen mir wieder zu mir selbst. Es hat sich viel verändert, in meiner Lebenssituation, in meinem Umfeld, den Gefühlen und Einstellungen.

Lange hab ich geglaubt, daß ich es nicht brauche, aber dann fand ich doch Zugang zu einer MS - Selbsthilfegruppe. Das war ein unbeschreibliches schönes und ungewohntes Gefühl, mit der MS nicht alleine zu sein und verstanden zu werden. Dort mußte ich keine Maske aufziehen und niemand schaute mich schräg an. Ich konnte loslassen und durfte endlich so sein wie ich bin.

Ereignisse, wie der Konkurs meiner Firma, Streit und Bruch mit der Verwandtschaft und der Tod von nahestehenden Menschen drohten mich erneut wieder aus der Bahn zu werfen. Auch meine verzweifelten Versuche wieder Arbeit zu finden scheiterten kläglich. Aussagen wie: „Gegen Behinderte haben wir grundsätzlich nichts, die stellen wir auch ein. Aber Rheumakranke und MS - Erkrankte wollen wir nicht“, machten mich mutlos. Es war alles zu viel was auf mich einbrach und zwang mich weiter in die Psychotherapie. Aber die Schicksalsschläge und Niederlagen gingen nicht spurlos an mir vorbei und es folgte mein schwerster Schub. Drei Monate Doppelt sehen, Verschlechterungen der vorhandenen Störungen und spürbarer Energieabbau bzw. Mattigkeit brachen über mich herein. Nach einer dreimaligen Gabe eines Immunsupressivums bildeten sich die Störungen weitgehendst wieder zurück. Diesmal hab ich die Grenzen erkannt und zu spüren bekommen. Grenzen, die mir die MS gesteckt hat und die ich akzeptieren muß! Ich reichte die Rente ein! Lange hab ich gebraucht zu mir zu stehen, aber ich hab es dann doch geschafft. Die Krankheit bleibt mein ständiger Begleiter, mein Schatten. Aber nicht mein Feind, denn ich würde immer der Verlierer sein.

In der Mythologie ist der Spiegel das Sinnbild der Selbsterkenntnis. Ich sehe mich darin, als einen Menschen, der auch mit der MS lachen, sich freuen und leben kann. Vorbei sind die Zeiten mit einer „Maske“ über dem Gesicht. Ich brauche es nicht mehr und jeder soll mich so sehen wie ich bin und aussehe. Vorbei das Versteckspiel, die Suche nach einer Schuld und das verleugnen. Funktionieren zu müssen und sich selbst anzulügen.Meine Inneres kommt in einem anderen Licht zum Vorschein, wenn meine Gedanken und Gefühlen zu sprechen beginnen. Überall eine Flut von Informationen und Nachrichten, Wichtiges und Überflüssiges und vieles davon verhallt oft ungehört im Raum und verliert sich früher oder später im Nichts. Langsam stumpft der Geist ab und man wird träge, denn alles wird uns mundgerecht präsentiert. Selbst denken ist fast überflüssig.Ich mußte wieder lernen meiner Seele zuzuhören und alles unausgesprochene gewinnt plötzlich an Bedeutung und Gewicht. Ich kann Gedanken fassen, festhalten, daraus ein Ganzes bilden, Hinterfragen, annehmen und mich selber betrachten. Schon immer war ich auf der Suche nach mir selbst, auch schon vor der Erkrankung. Aber ich bin vor mir davon gelaufen. Erst jetzt gelingt es mir, mich wieder zu finden. Ich darf so sein wie ich bin und nicht wie andere es gerne hätten. Mit Hilfe der Psychotherapie habe ich Kraft und Mut gefunden und ich hab mich nicht aufgegeben. Meine MS ist manchmal sichtbar. Da ein Stolpern, dort ein Hängenbleiben oder mal ein anecken. Auch kann mal ein Sturz dabei sein, wenn es nicht weh tut- na und? Vor ein paar Jahren wäre es für mich eine kleine Katastrophe gewesen Heute kann ich damit leben und ich fühle mich gut dabei. Gelegentlich ertappe ich mich, daß ich der MS immer noch Fragen stelle: „wohin geht es und was kommt noch...“? Auch wenn ich keine Antwort bekomme, so zeigt sie mir doch meinen Weg. Einen Weg mit vielen kleinen und großen Steinen, Hindernissen, tiefe Schluchten, Stationen, Erfahrungen und Begegnungen. Einige Ziele haben sich längst in Luft aufgelöst und Träume sind manchmal schwer zu finden.Es tut immer noch weh, die Erinnerung an frühere Zeiten vor der Erkrankung. Doch ich finde mich damit ab und aus dem Rest läßt sich auch noch etwas Schönes machen.

Seit 13 Jahren habe ich die MS, und bin 46 Jahre alt. Ich bin noch relativ beweglich, brauche aber bei längeren Wegstrecken eine Unterarmstütze. Die Hände sind pelzig, und ermüde ich rasch bei Anstrengungen. Meine Energie ist von kurzer Dauer und bei Überanstrengungen, treten Spastiken auf. Neue Ziele und Aufgaben haben sich für mich aufgetan. Ich bin nun fast drei Jahre in der Leitung der Selbsthilfegruppe von einst. Dort erlebe immer wieder einzelne Situationen und Schicksale, die mir sehr bekannt sind und gut verstehe. Vertrauen geschenkt zu bekommen und helfen zu dürfen erfüllt mich immer mit größter Freude. Ich lebe jetzt bewußter und intensiver als vorher. Ohne die Erkrankung hätte ich viel Schönes nicht erlebt und wäre besondere liebe Menschen nie begegnet. Es drängt sich mir oft eine makabere Frage auf: Hat die MS oder überhaupt Krankheiten auch ihre guten Seiten? Irgendwo habe ich einmal gehört, daß eine Krankheit  im Leben, auch eine Chance sein kann - Chance zur Veränderung!

Mein Leben hat jetzt andere Farben bekommen als vorher. Trotz schweren Depressionen, heftigen Einbrüchen und Ereignissen im Umfeld, ist es wieder bunt. Vielleicht bin ich erst durch die MS ein positiv denkender Mensch geworden, um überhaupt mit der ganzen Situation gut leben zu können. Trotz meiner MS bin ein Optimist, da ich mir, Ziele stecken kann und möchte! Pessimismus schwächt, und das kann ich bei dieser Krankheit nicht brauchen. Ein paar schöne Worte hab ich immer bei mir und gehören zu meinem Leben:  „Jeden Morgen wenn ich aufstehe scheint die Sonne, auch für mich!